Labalaba dídùn: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), tabi bi o ni a npe ni, labalaba dídùn - yi ni a gidigidi toje jogun ẹjẹ. Awọn wọnyi ni ọmọ ti wa ni a npe ni awọn ọmọde pẹlu Labalaba. Ti o ba ti yi orukọ ti o ti wa ni nini diẹ ninu awọn awon ep, arun ara ni ko aesthetically tenilorun. Ni o daju, alaisan pẹlu epidermolysis bullosa na won gbogbo aye ni a irora ijiya. Awọn idi - won awọ-ara, ẹlẹgẹ bi labalaba iyẹ.

Ni anu, awọn arun ni "labalaba dídùn" ko le wa ni disinfected. Nitori ti o ti wa ni jinna ifibọ ninu jiini ipele. Iru awọn ọmọ nilo pataki itoju: patapata asọ ayika, aso ati bata. Ni Russia, yi incurable arun ko ba wa ni paapaa wa ninu awọn akojọ ti awọn julọ toje arun. Sibẹsibẹ, nibẹ ni pataki kan inawo ni lati ran ọmọ Labalaba "Bella."

Gbogbo odun a pupo ti owo ti wa ni bẹẹ lọ si awọn inawo, lati bakan ran awọn ọmọde ti o ni arun kan "labalaba dídùn". Fọto wà ti alaisan le ri ni yi article, ati ni ijinle sayensi egbogi litireso. Sibẹsibẹ, alaye lori epidermolysis bullosa ti ko gba dara pinpin ni Russia ati CIS awọn orilẹ-ede.

Arun "labalaba dídùn" ti wa ni kò mọ si gbogboogbo àkọsílẹ. Diẹ le ani pronounce awọn oniwe-idiju orukọ - epidermolysis bullosa. Sibẹsibẹ, wọnyi ọmọ ni gbogbo lori Russia ati CIS awọn orilẹ-ede. Kọọkan ninu awọn alaisan pẹlu kanna isoro: agbegbe onisegun ko mo bi won se, awọn okunfa jẹ "to", ki o si ko nigbagbogbo olõtọ si orisi ti ni arun na. Ki o si ma iya rẹ ani tọju wọnyi ọmọ, ti o nyorisi si wọn iku nitori aibojumu itoju.

labalaba dídùn wa ni characterized nipa ifarahan ti awọn eniyan awọ-ara sisu ti nkuta. Ti o da lori awọn nyoju ti wa ni awọn wọnyi orisi ti Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Simple. O ti wa ni akoso lori oke agbegbe ti awọn ara. Awọn awọ ara nnipọn sii lori awọn ọpẹ ati soles ti awọn ẹsẹ. Nyoju le wa ni akoso ani ninu awọn ẹnu.
2. Aala. O han lori awọn dermal-epidermal junction. Ni àìdá arun nyoju le han lori awọn Odi ti awọn esophagus, ifun ati awọn genitourinary ngba.
3. Dystrophic. Nyoju han lori eekun, ọwọ, igunpa, mucous tanna, le ni ipa ni esophagus, fa isoro ti idagbasoke ati ounje. Yi iru ti wa ni tun characterized nipa a seeli ti ika ati ti ẹsẹ rẹ.

Dídùn Labalaba - awọn esi ti aibojumu Ibiyi ti amuaradagba ninu awọn awọ-ara, tabi awọn oniwe-isansa. Tun fa ti ni arun ni o le wa a lẹẹkọkan pupọ iyipada.

Ni ibi, awọn awọ ara ti a aisan ọmọ maa bi awọn awọ ara ti a ejò. Dajudaju, yi fa a mọnamọna lenu ni iya. Ọpọlọpọ nìkan kọ lati aisan ọmọ jẹ si tun ni awọn alaboyun Ward. Ṣugbọn awọn anfani ti iwalaaye ti awọn ọmọ pẹlu arun epidermolysis bullosa ninu awọn ọmọde ká ile jẹ fere odo. Ọpọlọpọ ninu awọn ọmọ kú ni ti ko tọ si itoju. Lẹhin ti gbogbo, awọn ọmọ nilo lati gan-finni mu.

Julọ nira akoko ni alaisan - yi ni ori soke si 3 years. Maa, pẹlu awọn ọtun itoju, ara coarsens. A kekere ọmọ nigbati gbiyanju lati ra gbogbo awọn skinned ẽkún, ati ọwọ. Ara roro ati peels pa, nfa àìdá irora. Iru awọn ọmọde le ko paapaa gbọn ọwọ bi arinrin eniyan. Pẹlu dagba soke, nwọn si maa kọ lati dabobo ara wọn. Ni awọn ọjọ ori ti 3 years ti aye di rọrun.

Sibẹsibẹ, alaisan pẹlu kan ti o muna fọọmu ti Epidermolysis Bullosa ojoojumọ iriri àìdá irora ati nyún, eyi ti yoo ko ran ani alodi. Ni afikun, gbogbo ijọ mẹta, won gbodo duro awọn pataki si ni irora dressings. Awọn wọnyi ni awọn ọmọ, bi gbogbo awọn miiran terminally aisan, ni o wa pataki. Won ni alaragbayida oju, jasi lati yi unbearable irora, a ko le ni oye.